DINSDAG, 23 MAART 2010

Je kan dit werk niet alleen

Huntington is een ontluisterende ziekte; het zet niet alleen het leven van de patiënt om zijn kop, maar vormt een belasting voor het hele gezin. Huntington tast het zenuwstelsel aan, wat invloed heeft op de hersenfuncties. De ziekte heeft zowel lichamelijke als psychische gevolgen en neemt steeds ernstiger vormen aan. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun bewegingen niet meer controleren, worden vergeetachtig en zelfs agressief. Uiteindelijk leidt de ziekte tot de dood.

Naarmate de ziekte zich ontwikkelt, heeft de patiënt steeds meer zorg nodig, totdat hij of zij volledig afhankelijk is van anderen. Kinderen van een aangedane ouder hebben nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging zelf de ziekte te krijgen; zij lopen 50% kans zelf de ziekte te ontwikkelen. Op dit moment lijden in Nederland ongeveer 1.500 mensen aan deze ongeneeslijke ziekte.

Lia is maatschappelijk werker in verpleeg-, behandel- en Huntington-centrum Topaz Overduin, een alom gewaardeerd expertisecentrum voor zorg aan patiënten met de ziekte van Huntington. Lia zet zich al jaren met hart en ziel in om het zorgaanbod voor Huntington-patiënten én hun familie te optimaliseren. ‘Ik ben trots dat we zowel binnen als buiten de muren van Topaz Overduin goede professionele zorg kunnen bieden aan mensen en hun familieleden in verschillende fasen van de ziekte van Huntington. We spreken mensen aan op hun mogelijkheden en helpen ze zolang mogelijk zelfstandig te blijven.’

Ketenzorg Huntington
Vanuit Topaz Overduin heeft Lia meegewerkt aan de oprichting van Ketenzorg Huntington West Nederland. Een samenwerking met GGZ Duin- en Bollenstreek en het LUMC. Doel van de keten is de kwaliteit van leven voor mensen met de ziekte van Huntington te bevorderen. De keten richt zich op het versterken van de draagkracht en het optimaal benutten van de mogelijkheden van de zorgvrager en zijn naasten. ‘Je kan dit werk niet alleen. Binnen de keten is alle aanwezige kennis en ervaring met de ziekte van Huntington van de verschillende instellingen gebundeld en de zorgverlening op elkaar afgestemd en geïntegreerd. Zo ontstaat een effectieve en efficiënte zorgverlening, zonder dat dingen dubbel gedaan worden of juist niet gebeuren. Voor patiënten en hun familie betekent ketenzorg continuïteit in de zorg.’ Onderdeel van de keten is het Serviceloket Huntington, waar Huntington-patiënten en familieleden met al hun vragen terecht kunnen en met de juiste hulpverlener in contact gebracht kunnen worden.

Het zorgheldendom is niets voor Lia, lacht ze. ‘Ik sta niet graag op de voorgrond. Mijn sterkste kant is het contact met de cliënt, mijn betrokkenheid.’ Lia’s cliënten zijn haar helden: ‘Zij leven met deze ingrijpende ziekte en raken langzaam de regie over hun leven kwijt. Dat is vreselijk! Toch lukt het ze om van kleine dingen te genieten, dat vind ik zo knap! Daar draag ik dan ook graag mijn steentje aan bij!’