VRIJDAG, 30 SEPTEMBER 2011

Geef de patiënt de tools

Reumatoïde Artritis is een vorm van reuma die zich kenmerkt door ontstekingen in de gewrichten. Het doel van de behandeling is het onderdrukken van deze ziekteactiviteit.

Marjolein Spronk van de Reumapatiëntenbond zet zich in voor de empowerment van reumapatiënten: ‘De patiënt is eigenaar van zijn aandoening en dus ook van zijn behandeling. Het is de taak van de specialist om de patiënt actief te betrekken en te voorzien van informatie, zodat de patiënt zelf de beslissingen kan nemen over zijn behandeling.’

Een instrument dat reumapatiënten versterkt in de rol van zorgregisseur, is de Reumamonitor. De Reumamonitor is een online zelfscoringstool, waarmee de patiënt de activiteit van reumatische klachten kan bijhouden. De Reumamonitor is eenvoudig te gebruiken. Op de website staat een poppetje met 28 gewrichten. Door deze aan te klikken geeft de patiënt aan of het gewricht (naar inschatting) pijnlijk, gezwollen of beide is. Automatisch wordt de totaalscore berekend en opgeslagen. De patiënt kan hiervan een rapport naar de specialist mailen.

Omdat de Reumamonitor aansluit bij het scoringsmodel waarmee reumatologen werken, kan de zelfscore van de patiënt worden gematched met de professionele score van de specialist. Het ‘totaalplaatje’ is een uitgangspunt voor een dialoog over het behandelplan. Spronk: ‘Het blijkt een win-win situatie, de patiënt vindt het prettig om met concrete gegevens aan te tonen hoe het de voorafgaande periode is gegaan en de specialist merkt dat het op basis van deze informatie mogelijk is om sneller ‘to the point’ te komen.’ Patiënt en specialist kunnen de Reumamonitor ook inzetten om het effect van een behandeling te volgen.

Reumaklachten hebben een grillig verloop, kunnen lang aanhouden om dan weer voor kortere of langere tijd te verdwijnen. Het is voor de patiënt niet altijd makkelijk om een juiste balans te vinden in het dagelijks leven met reuma. Ook onzekerheid kan een rol spelen. Zo kan de specialist aan de patiënt adviseren om meer te gaan bewegen, terwijl de patiënt juist bang is dat daardoor de klachten zullen toenemen. De Reumamonitor biedt de patiënt een houvast. Op basis van zelfscores kan de patiënt eventuele veranderingen in de ziekteactiviteit nauwkeurig bijhouden en die resultaten bespreken met de specialist.

Het is volgens Spronk vanzelfsprekend dat chronisch zieken bij de behandeling een centrale rol krijgen toebedeeld en verantwoordelijkheid nemen. Specialisten en patiëntenorganisaties hebben de taak de patiënt daarbij te helpen met goede voorlichting en ondersteunende middelen. De Reumapatiëntenbond ontwikkelde met dit doel de Reumamonitor, gratis in gebruik, voor patiënten met reumatoïde artritis.