PROFIELSCHETS
Marjolein Spronk zet zich in voor de empowerment van reumapatiënten: ‘De patiënt is eigenaar van zijn aandoening en dus ook van zijn behandeling. Het is de taak van de specialist om de patiënt actief te betrekken en te voorzien van informatie, zodat de patiënt zelf de beslissingen kan nemen over zijn behandeling.’ Een instrument dat reumapatiënten versterkt in de rol van zorgregisseur, is de Reumamonitor. De Reumamonitor is een online zelfscoringstool waarmee de patiënt nauwkeurig veranderingen in de ziekteactiviteit kan bijhouden. Die zelfscores worden gematched met de professionele score van de specialist. Het totaalplaatje is het uitgangspunt voor een dialoog over het behandelplan.

VRIJDAG, 7 OKTOBER 2011

Kroon op mijn werk

Sinds een week draag ik de titel ‘Zorgheld’. Het is een kroon op mijn werk. Mede mogelijk gemaakt door alle anderen die de Reumamonitor betekenis geven!

Ik som ze op:
• De reumapatiënt die de Reumamonitor gebruikt en er baat bij heeft in het dagelijks leven.
• De behandelaar die de patiënt over het gebruik van de Reumamonitor informeert en zo de patiënt actief betrekt bij de behandeling.
• De ziekenhuizen die er voor kiezen om de Reumamonitor op de polikliniek Reumatologie te gebruiken.
 • De financiers die de ontwikkeling van de Reumamonitor mogelijk maken.

De Reumamonitor werkt eenvoudig maar is veelbetekenend. Ik ben de koning te rijk dat het ministerie van VWS dit onderstreept! Zoveel als mogelijk geef ik gedurende deze campagneperiode het woord aan de patiënten en behandelaars. Zij spreken uit ervaring. Als eerste het verhaal van Lisa, een vrouw met Reuma.




Drempelvrees.

Jaren geleden had ik de website van de reumamonitor al een aantal malen bezocht. Voor mij was de reumamonitor bedoeld voor mensen die ernstige RA hebben en zo het verloop van hun ziekte goed kunnen volgen. Ik vond mijn RA helemaal niet zo erg. Bij mij zijn de ontstekingen vaak maanden tot jaren rustig om ineens weer op te vlammen. En die paar maanden dat mijn gewrichten zeer gezwollen zijn, ach dat overleefde ik wel. Tot afgelopen voorjaar.

Veel ontstoken gewrichten. Los van het feit dat dit zeer lastig beweegt, was ik de situatie als snel zat. De medicatie werd verhoogd, twee maal per week naar de fysiotherapeut om in beweging te blijven en de gewrichten soepel te houden. Een vriendin van mij toonde mij trots de website van de Reumamonitor. ‘Kijk eens wat ik gevonden heb. Dat is echt handig. Zo kun je zien hoe lang de aanval duurt en hoe het verloop is’, zei ze enthousiast. Gemopper van mijn kant volgde.
‘Je moet gewoon even een drempel over om het te gebruiken’ voegde zij daar blijmoedig aan toe.

Na wat gesputter besloot ik de site eens te proberen. Ik kon altijd nog beslissen of ik de uitslag met mijn behandelend specialist wilde bespreken of juist niet. Trouw vulde ik mijn score wekelijks in. Nu na vier maanden ben ik blij dat ik dit heb gedaan. Het geeft een prachtig beeld van het verloop van mijn ‘aanval’. Het laat zien wanneer ik een terugval heb en hoe lang die duurt. Daarnaast stimuleert het mij mijn oefeningen te doen als ik vooruitgang zie.

Kortom: een ideaal hulpmiddel. Ik ben overtuigd en blijf het gebruiken, ook als de ontstekingen weer rustig zijn. Ik kan het iedereen met RA aanraden! Lisa

  volgend blogbericht >  vorig blogbericht <  Werkenaandezorg.nl    
Nieuwe reactie
 
Naam
 
Email
 
Uw reactie