PROFIELSCHETS
Marjolein Spronk zet zich in voor de empowerment van reumapatiënten: ‘De patiënt is eigenaar van zijn aandoening en dus ook van zijn behandeling. Het is de taak van de specialist om de patiënt actief te betrekken en te voorzien van informatie, zodat de patiënt zelf de beslissingen kan nemen over zijn behandeling.’ Een instrument dat reumapatiënten versterkt in de rol van zorgregisseur, is de Reumamonitor. De Reumamonitor is een online zelfscoringstool waarmee de patiënt nauwkeurig veranderingen in de ziekteactiviteit kan bijhouden. Die zelfscores worden gematched met de professionele score van de specialist. Het totaalplaatje is het uitgangspunt voor een dialoog over het behandelplan.

VRIJDAG, 14 OKTOBER 2011

Mijn enthousiasme over de Reumamonitor

Het verhaal van Bertha Maat

De Reumamonitor genomineerd door VWS!! Weer een mijlpaal bereikt voor de Reumamonitor.
Vanaf het begin ben ik betrokken bij deze zelfmanagementtool.

Allereerst natuurlijk het Meteor-onderzoek van dr. Allaart in het LUMC, waarbij de DAS-score de belangrijke standaard is. Hierdoor is het succes van de behandeling van RA met sprongen vooruitgegaan. De ontwikkeling van de Reumamonitor is op de DAS-score gebaseerd. Een tool voor mij om met een zelfde internetprogramma ‘mijn’ RA te volgen.

In 2009 hebben we daarom in samenwerking met dr.Allaart en drie andere reumatologen gelijk informatiebijeenkomsten georganiseerd om mensen met RA uitleg over de Reumamonitor te geven, te stimuleren om deze tool te gebruiken als voorbereiding op een consult en de andere mogelijkheden. Ook de oefentherapeuten en fysiotherapeuten in Fyranet krijgen hun informatie.

Ook ikzelf ga iedere maand de Reumamonitor invullen. Mijn inzicht in mijn RA wordt weer groter; de grafieken van de ‘Das-score’ en de HAQ-score geven mij meer duidelijkheid. Mijn twijfels over de vele gewrichtsklachten, mijn angst of de RA weer actief wordt na een ‘lange’ periode van stabiel / rustig verloop, ze zijn er. Maar het regelmatige gebruik van de Reumamonitor steunt mij. Mijn score blijft stabiel, ondanks de vele klachten; de HAQ-score schiet omhoog. Het wordt mij duidelijk dat de RA niet de boosdoener is van de vele klachten, maar iets anders. In mijn situatie speelt de overgang mij danig parten. Ook de periode van stress door overlijden van mijn zus laat de Reumamonitor dit beeld zien, de ziekte-activiteit blijft laag, de HAQ-score schiet omhoog. Tegenwoordig vraagt mijn behandelend arts bij ieder consult hoe mijn score is. Het getal is nooit hetzelfde als haar DAS-score, maar de grafiek heeft wel hetzelfde verloop, namelijk stabiel laag!

  volgend blogbericht >  vorig blogbericht <  Werkenaandezorg.nl    
Nieuwe reactie
 
Naam
 
Email
 
Uw reactie